발달장애인의 현실과 취업

1. 발달장애 정의와 현실

발달장애(發達障碍, 영어: developmental disability)는 주로 발달기에 나타나기 시작하는 정신적 또는 신체적인 장애를 통틀어 가리킨다.

지적장애, 뇌성마비, 염색체 장애(다운 증후군 등), 전반적 발달장애, ADHD 등이 발달장애로 분류된다. 이 중에서 전반적 발달장애는 자폐 장애, 아스퍼거 증후군, 아동기 붕괴성 장애, 엔젤만 증후군, 레트 증후군 등으로 다시 나뉜다. 대한민국에서는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률의 영향으로 지적장애와 자폐 장애 2개 장애를 발달장애의 유형으로 인정하고 있다(출처: 위키백과).

발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 포괄해 지칭하는 말이다.

발달장애인은 인지, 의사소통 및 자기통제 능력 발달에 장애가 있어 전 생애에 걸쳐 특별한 보살핌이 필요하다.

보건복지부는 오늘 발표한 2021년 발달장애인 실태 조사 결과에서 지난해 등록된 발달장애인이 총 25만1천521 명이라고 밝혔다. 이는 2010년 17만6천137명, 2015년 21만855명, 2020년 24만7천910명에서 꾸준히 증가한 것이다. 등록 발달장애인 가운데 지적장애인이 약 21만9천 명으로 87.2%를 차지했고 자폐성 장애인은 12.8%인 약 3만2천 명이었다. 지적장애인의 21.3%, 자폐성 장애인의 30.5% 등 발달장애인의 22.5%가 도움 없이 모든 일상생활을 하지 못하는 것으로 나타났다. 또 지적장애인의 17.1%, 자폐성 장애인 27.5% 등 발달장애인의 18.4%는 의사소통이 거의 불가능한 것으로 조사됐다. 발달장애를 발견하는 시기는 평균 7.3세이지만, 장애 진단을 받는 것은 평균 4.5년 후인 11.8세고, 장애 등록은 평균 17.7세에 이뤄져 각각 수년의 차이가 있는 것으로 나타났다. 자폐성 장애는 평균 3.1세에 발견돼, 4.6세에 진단을 받고, 7.1세에 등록을 했지만, 지적장애는 7.9세에 발견돼 12.8세에 진단받고 19.3세가 돼서야 장애 등록이 이뤄져 상대적으로 늦었다. 또 발달장애인의 36.4%는 건강 상태가 전반적으로 좋지 않다고 응답했고 절반 이상인 54.4%는 정신병과 고혈압, 치과 질환 등 만성질환을 겪고 있었다.

지난 9월 정부에서 처음으로 발표한 '발달장애인 실태조사' 결과에 따르면, 모든 일상생활에 도움이 필요한 발달장애인과 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인은 10명 중 2명으로 나타났고, 발달장애인 대다수가 부모로부터 돌봄을 받고 있었다. 발달장애인 지원을 위해 선제적이고도 적극적인 대책 마련이 필요한 시점이다.

자폐 스펙트럼 장애가 있으면서도 천재적인 두뇌를 지닌 새내기 변호사 ‘우영우’를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 가 인기를 끌면서 한국 사회에서 자폐증에 대한 관심을 불러 일으켰다고 뉴욕타임스(NYT)가 보도했다. NYT는 이 보도에서 여전히 한국에서 많은 사람들에게 발달장애는 금기시 되는 주제지만 ‘우영우’ 방영으로 대중적인 인식을 높이고 관련 논의를 촉진시켰다고 평가했다. 드라마 시청률이 고공 행진을 하면서 드라마뿐만 아니라 자폐증이 온라인상에서 논의의 주제가 될 수 있었고, 자폐증 관련 센터 역시도 언론으로부터 관심을 받게 됐다는 것이다.

 

2. 발달장애인에 대한 대책

2015년 11월 21일 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)이 시행되었다. 발달장애인법이 나름의 한계를 가지고 있지만(김기룡 등, 2016), 국내 발달장애인들에게 어느 정도의 효율적인 복지서비스를 실현하고, 권리보장, 맞춤형 지원체계 등 이들의 삶의 질이 향상될 수 있는 법적 기반이 마련된 것이다. 발달장애인법은 기존의 장애인복지법과는 달리 단순히 서비스측면뿐 아니라 권리보장의 측면이 함께 반영되어 발달장애인 및 학부모들의 기대를 받고 있다(권주석, 2016). 이러한 법의 취지가 지방자치 차원에서 실행되기 위해서는 지방자치단체 조례가 필수적으로 필요하다. 2022년 현재까지 발달장애인법에 의거하여 조례를 제정한 지방자치단체는 17개의 광역자치단체 100%와 226개의 기초자치단체 중 52%인 117개의 기초자치단체, 즉 총 134개의 지방자치단체가 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 제정 및 시행하고 있다(이선희 등, 2022).

그동안 정부는 발달장애 특성과 가족 부담을 고려하여 주간활동서비스를 도입하는 등 발달장애인 지원체계를 구축해왔으나, 장애의 정도가 극히 심하여 일상생활이 어려운 최중증 발달장애인에 대한 돌봄 부담은 여전하고, 발달장애인 개인별 욕구와 특성에 맞는 맞춤형 서비스 또한 아직도 부족하다.

“발달장애인 23% "모든 일상 도움 필요"...내년부터 국가가 책임진다.” - 정부에 등록된 발달장애인은 25만여 명. 지적장애인이 87%를 차지하고 나머지 13%가량이 자폐성 장애인입니다. 발달장애인 4명 가운데 1명 가까이는 모든 일상에 도움이 필요하다고 답변했습니다. 이에 따라 정부는 장애 정도가 심한 최중증 발달장애인에게 24시간 돌봄 서비스를 제공하기로 했습니다. 2024년 6월부터 시행하는데 돌봄센터에서 낮 동안 보살피고 야간엔 일부 귀가하고 일부는 지원주택에서 함께 생활하는 방식이 될 것으로 보입니다(YTN, 2022. 12. 10)

정부 ‘평생돌봄 강화대책’ 발표(출처: 보건복지부)

 

한국장애인개발원은 지난 2008년 보건복지부로부터 중증장애인직업재활지원사업 총괄 수행기관으로 선정돼 사업 전반을 운영하고 있다. 지난해 중증장애인직업재활지원사업을 통해 직업재활서비스를 받은 장애인은 총 1만7469명이며, 이 중 5073명이 취업에 성공, 29.04%의 취업률을 보였다. 이는 전체 중증장애인 취업률 21.8%보다 7.24%가 높은 수치다. 장애인은 일반 고용시장에서 가장 소외된 계층 중 하나다. 그중 중증장애인의 취업은 더 어렵다(중앙일보, 2022.09.23.).

 

3. 발달장애인의 취업

삼성전자 라이프스타일TV '더 프레임'을 통해 선보이는 키뮤스튜디오의 작품(출처: 삼성전자)

 

삼성전자가 라이프스타일 TV '더 프레임'을 통해 특별한 디자이너들의 순수하고 독창적인 작품들을 선보인다. 삼성전자는 디자인 스튜디오 '키뮤스튜디오'와 협업해 더 프레임의 작품 구독 서비스인 삼성 아트 스토어에서 다양한 작품을 제공한다고 12월 4일 밝혔다. 키뮤스튜디오는 발달장애를 지닌 디자이너 20여 명과 비장애인 디자이너들이 함께 일하고 있는 디자인 스튜디오로, 2008년부터 색다른 감성을 지닌 여러 제품들을 소개해왔다.

 

월간 '휴먼에이드' 표지.(출처: 휴먼에이드)

 

비영리단체 휴먼에이드는 발달장애인이 직접 만드는 ‘휴먼에이드 포토뉴스 공모전’ 연중캠페인을 진행한다고 3일 밝혔다. 대상은 발달장애인이며, 사진 1~2컷과 글 2~3문단 정도를 휴먼에이드 전용 카카오톡으로 보내는 방식이다. 작품을 낼 때 참여자의 이름, 나이, 주소와 함께 자신의 복지카드 앞면 사진을 함께 전송하면 접수가 완료된다.

12월 ‘휴먼에이드 포토뉴스 공모전’의 월간주제는 ‘노을’, ‘석양’이다. 작품은 월간주제와 자유주제 2개 부문으로 접수 받는다. 수상작 선정은 두 개 부문 작품 전체를 대상으로 진행하며, 발달장애인이 기자와 작가로 근무하는 인터넷신문사 휴먼에이드포스트의 편집위원들이 심사한다.

장애인 고용 44% 화장품社 ‘동구밭’ 대표 노순호씨 거제 출신 법대생, 농업은 망하고 화장품으로 대박 “전국 곳곳에 발달장애인 함께하는 동구밭 만들 것” #에그스토리

“‘일자리 쪼개기’ 해서라도, 장애인 일자리 꼭 지키고 싶다”(조선일보, 2022.09.12.)

 

경기도 여주시에 위치한 베이커리카페 ‘무이숲’에서 일하는 발달장애인 이정화(20)씨가 커피를 만들고 있다.(출처: 푸르메재단)

 

이정화(20)씨는 베이커리카페 ‘무이숲’(경기도 여주시 도예로 247)에서 일한다. ‘다르지 않다(無異)’는 의미의 무이숲은 ‘장애, 성별, 나이, 인종 등과 상관없이 모두가 동등하게 존중받아야 한다’는 가치를 담은 브랜드다.

경기도 양평군에 사는 이씨는 2시간 걸려 출근하고 나면 테이블 정리, 청소, 설지, 빵 포장 등 카페의 온갖 일을 한다. 틈틈이 음료 제조도 배운다. 누가 시키지 않아도 일을 찾아하는 성격인 이씨는 바리스타, 제빵에 스포츠마사지 자격증까지 보유한 자격증 부자다. 요즘 퇴근 뒤엔 가족들과 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 를 보는 게 놓치기 싫은 행복이다. “장애인에 대한 인식 개선을 돕는 드라마가 나와서 기뻤다”고 말하는 이씨도 자폐 스펙트럼은 아니지만 발달장애인이다(중앙일보, 2022,08,14).